Radiostilte

Na drie intense jaren schrijven op deze blog las ik met veel verdriet en pijn in mijn hart even een pauze in.

Absoluut niet omdat ik niet meer graag schrijf, maar om andere redenen.

Ik vond het heel gezellig met jullie en ga al die fijne, lieve en steunende reacties zeker missen.

Ondertussen blijf ik schrijven, dat beloof ik vooral aan mezelf.

Tot snel, ook dat beloof ik jullie!

Zingen

Over de helende kracht die zingen heeft, kan ik wel even doorgaan. En toch zal ik denk ik nooit écht onder woorden kunnen brengen hoe belangrijk dit voor mij is.

Dit weekend vertrok ik met een bang hartje op koorweekend. Die angst werd voornamelijk gevoed doordat ik in zo een lastige periode zit. Eentje waarin ik kei hard met mezelf en mijn prille proces geconfronteerd word.

Bang dus, maar ook enthousiast. Ik had er zin in en zou dit doen lukken.

Ik maakte een goede voorbereiding, dacht na over de risico’s en de valkuilen, maakte een planning op met enkele aandachtspunten en afspraken en voorzag genoeg momenten waarop ik contact nam met de begeleiding van Umoja.

Niet alles liep zo vlot als dat ik het wou, maar toch werd het een zalig weekend vol warmte en fijne contacten. De wandelingen sloeg ik wijselijk over, maar van de zangmomenten genoot ik des te meer!

De deugd van het zingen. Ik zal het nooit volledig uitgelegd krijgen, maar dat hoeft niet om er verder op in te zetten en vooral te blijven genieten van dit verbindend medium.

Reguleren

Ik zou willen zeggen dat het een vies beest is, dat voelen. Maar dat doe ik niet.

Ik ondervind namelijk aan de lijve wat de kracht van interne boodschappen is en wat ze met je binnenwereld doen.

Geen strenge, boze woorden dus, al moet ik toegeven dat ik al gevloekt heb!

Als je me vroeger vroeg of ik een intens gevoelsleven had, zou ik dit sowieso beaamt hebben. Binnen mijn gekend kader wist ik nu eenmaal niet anders. Ik kende uitschieters in allerlei richtingen en had vaker wel dan niet het gevoel van controleverlies. Wist ik veel wat het effect van al die medicatie was?

Na de afbouw van zowat alle antipsychotica, weet ik wel nu wel beter.

Op een gezonde manier voelen, dat kende ik niet. Mijn ‘window of tolerance’ (een werkinstrument om onder andere je draagwijdte in uit te drukken) was enorm nauw en sederende medicatie zorgt voor controleverlies, maar ook voor een bepaald soort afvlakking.

Het is bevreemdend om na 15 jaar opnames en even lang medicatiecocktails deze dingen te ervaren. Ik kom op een punt waar ik nog nooit op zat en vind dit doodeng!

Allerlei gevoelens passeren de revue en dat vind ik niet gemakkelijk, maar nog lastiger vind ik de lichamelijke gewaarwordingen. Een ‘simpele’ misselijkheid kan mij volledig uit mijn lood slaan. De confrontatie met mijn lijf is immens lastig.

Wat ik dan voel, weet ik vaak niet. Het duurt meestal heel lang tegen dat ik kan benoemen wat mijn lijf gewaar wordt. Koude, honger, dorst, pijn of vermoeidheid vallen vaak als een blok en zonder enige aankondiging op me. Nuances voel ik op dit moment niet aan of de gewaarwordingen blijven uit. In een t-shirt, short en op blote voeten zit ik dan in het midden van de nacht buiten terwijl het quasi vriest.

Het lijkt erop dat ik mijn systeem ga moeten afstemmen, dat ik mezelf (opnieuw) ga moeten reguleren.

Verloren

Ik vind het frappant hoe sterk mijn sterke kant kan zijn.

Ik overleefde bijvoorbeeld een treinrit naar Leuven én een koorrepetitie. Meer zelfs: ik kon hiervan genieten. Samen zingen maakt dat ik me even echt in mijn kracht voel staan.

Op zich niets speciaal, zo zou je denken. Maar het gaat moeizaam.

Slecht eigenlijk.

Mijn dagen vullen zich de laatste tijd met overspoeling en hevige emoties.

Vaak ben ik doodsbang. En heel verdrietig, dat ook.

De momenten dat ik de tijd kwijt geraak rijgen zich aan elkaar, kindstukken kapen steeds vaker mijn zijn. Ik val veel en mijn lijf speelt enorm op. Misselijkheid, pijnen en spierspanning maken dat in het hier-en-nu blijven lastig is. Echt helder voel ik me quasi nooit.

De zware therapie en de afbouw van heel wat van de sederende medicatie maken dat ik de pedalen kwijt ben. in al die hevigheid voel ik me verloren lopen.

En toch blijf ik proberen.

Elke strohalm grijp ik krampachtig vast, hopend op wat houvast.

Ik zet in op het kaderen van de ontelbare triggers: Wat zie ik en waarom is dit niet bedreigend? Wat is het verschil met het toen-en-daar? En waarom is het nu wél veilig?

Ik sta in het begin en heb nog een hele weg te gaan in dit lastige proces, maar ik merk op dat het wel loont.

Domino

Ik val met een plof op de harde grond, als een dominosteen. Al is dat een assumptie, ik weet natuurlijk niet echt hoe een dominosteen zich voelt.

Ik sluit even mijn ogen. Mijn lijf schokt hard. Het spant zich ongecontroleerd op.

Dit doet pijn.

Ik tel de ogen van de stenen op mijn muur, keer op keer.

Twee. Nul. Een. Negen.

Ze voelen aan als nietszeggende cijfers. De wereld wordt vaag.

‘In het hier en nu blijven’ herhaal ik tegen mezelf, maar ik glijd toch weg. Het pijnlijke toen en daar dringt zich op. Ditmaal in het zwart-wit en dat is anders dan anders.

Gedachten verdwijnen in het niets. Ik probeer na te denken en sus mezelf: ‘rustig blijven, het komt goed.’

Maar ik krijg mezelf niet helder.

Het wordt stil.

‘In het hier en.. nu blijv….’

Energie

Vandaag had ik mijn behandelteam. Dat is een evaluatiemoment waarbij je om de tien weken bekijkt wat je deed en gaat doen. Vaak een beladen moment, zo merk ik bij de anderen. Ik heb meestal niet echt veel zenuwen.

Een voorbereiding maken waarin ik wat schrijf en doelstellingen vooropstel, kijken naar mijn proces en hier kritisch over reflecteren. Ik kan dit goed en houd dan ook meestal een mentale boost over aan dit moment. Dat was vandaag niet anders.

Natuurlijk waren er bemerkingen: een hoge lat en veel verwachtingen voor mezelf. Maar er waren ook complimentjes over hoe ik aan de slag ga en dingen vast pak. Over mijn capaciteiten en hoe ik mijn traject ga.

Achteraf dronken ik en mijn IB een drankje en toostten we op het goede team. Ik kan het vaak niet goed vatten, hun betrokkenheid, maar het maakt me warm.

En ondanks dat er niet veel zenuwen waren, werd ik zowaar nog rustiger na dit samenzitten. Ik dutte wat bij na een week penibele slaap. Want op drie uur per nacht trek je het niet, zo leerde ik.

Met vernieuwde energie ga ik verder!

Hels

Het was een heftige week. Neen, het was een helse week.

Ik word de laatste tijd wel vaker getriggerd. Intrusieve beelden, moeilijke emoties en nachtmerries rijgen zich aaneen. Het is alsof het niet meer lijkt te stoppen sinds de medicatieafbouw zo goed vordert. Het is een soep in mijn hoofd en daar kwamen vorige week in één klap een hele hoop emoties bij.

Op deze trigger was ik verre van voorbereid, hier was ik niet klaar voor.

Eerst was er de overspoeling, verdriet nam het over. Ik kon toen al niet meer.

Daarna volgde er pure paniek. Dagenlang reageerde mijn lijf en binnenwereld alsof ze in gevaar waren. Gevaar geassocieerd met de pijn van toen. Ik beefde, kon me niet meer focussen op simpele taakjes, had enorm veel herbelevingen en voelde alles constant zó lijflijk en zó intens!

Op mijn opmerking dat ik deze mate van angst niet veel langer dragen kon, zei de arts dat het nooit erger kon worden dan toen en daar. Het kwam nochtans in de buurt.

Maar ik vocht terug.

Ik analyseerde, overdacht, zocht naar samenhang. Ik keek naar hoe ik in de situatie stond, schreef, reflecteerde en zorgde voor mezelf.

Ik raapte daarna al mijn moed bijeen en ging het gesprek aan met de persoon die me zo raakte. Het was dat of verzuipen.

Dat dat lastig was, is een understatement. En hoewel ik zie dat ik niet meer kon doen dan wat ik deed, kruipt het toch in mijn systeem.

Voorlopig weet ik nog niet wat ik nog meer met de hele situatie moet. Ik ben alleszins blij met de welgekomen rust van het weekend. Even fijne activiteiten. Even mij laten omringen door mensen die veilig aanvoelen en die ik graag zie!

Voelen

Terug voelen, dat wordt als iets positief bestempeld. Soms twijfel ik daar echter aan.

Gisteren bijvoorbeeld.

Donderdagen zijn sowieso druk: een stevig therapieprogramma waartussen een individuele kine-sessie en een individueel moment bij de psycholoog komen. Dat zijn twee zeer beladen dingen, je zou dus voor minder ’s avonds uitgeput zijn.

Gisteren waren er achteraf nóg veel triggers. Resultaat: oeverloos verdriet en tranen met tuiten.

Compleet troosteloos kroop ik weg in mijn bed, te beteuterd om mensen om me heen te hebben.

Ik neem het me soms voor: terug stoppen met voelen. Vanuit een getormenteerde ellende verlang ik dan naar de sedatie. Niet dat dat beter was, maar het bracht soms een bepaalde rust met zich mee.

Ondanks het verlangen naar deze toestand, nam ik tot nu toe nog geen extra medicatie, al mag ik dit in theorie wel.

Het voelen is een verschrikkelijke strijd die ik constant met mezelf voer. Eentje waar ik bang van word.

Uitstel

Ik stel het schrijven van een blogbericht uit, zo merk ik. Ik wacht op het moment waarop ik kan schrijven dat het weer beter gaat en dat ik me rustiger voel.

Dat moment kwam er tot nu toe niet. Integendeel.

Mijn zwaarste medicament werd afgebouwd en hoewel ik volgens velen nog best wel wat medicatie neem, is de sedatie toch al een pak minder. En dat ik het geweten heb!

Gevoelens komen keihard binnen en momenten van dissociatie en herbeleving zijn er des te meer. Ik probeer krampachtig vast te houden aan mijn ratio en mijn sterke stukken. Maar ik ben vaak tijd kwijt en rijg de momenten van overspoeling aan elkaar.

Mijn lijf vult zich met wazigheid. Ik draai constant en voel me nooit echt hier. Steeds vaker word ik terug helder op de vloer en weet ik niet hoe lang ik daar al lig of merk ik op dat kindstukken het overnamen doordat mijn kamer vol speelgoed staat.

Op Umoja noemen ze het terug voelen van deze dingen een van mijn eerste stappen in dat lange, zware traject. En als ik dan moedeloos voor de veertiende keer vraag of ik echt niet slecht bezig ben, ontkennen ze niet enkel: ze spreken zelfs tegen.

Ik vind het bevreemdend: je steeds slechter voelen en toch de juiste richting uitgaan. Maar ik vertrouw op de expertise van de specialisten.

Hopend op snel wat meer rust!

Wild woelend water

Het leven kabbelt op dit moment verder, al maakt de zware therapie dat het parcours eerder aanvoelt als wild woelend water.

Het team verwittigde me bij mijn aankomst op Umoja voor de zwaarte van het traject, maar toch onderschatte ik het. De afgelopen vier maanden waren zeer zwaar. Te zwaar.

Het is niet enkel de beladen thema’s van de therapie die maken dat ik overspoeld word. Ook de medicatieafbouw weegt op mij. Waar vroeger alles weggefilterd werd door sederende middelen, krijg ik nu al iets meer de klappen te verwerken.

De overspoeling is vaak allesinnemend. Ik heb enorm veel last van achterdocht, beelden en herbelevingen.

Mijn lijf en mijn hoofd liggen in de knoop. Soms raast alles in mij, andere momenten verlam ik volledig. Ik val op de grond, word letterlijk ziek van de stress en beef en schok soms over mijn hele lijf.

Ik vroeg dan ook aan de dokter of er een punt komt waarop de last te groot wordt. Een soort van maat die te objectiveren valt en waarbij er kan besloten worden dat de achterdocht en andere dingen té lastig zijn.

Het antwoord was ontnuchterend.

Ik moet hier door als ik niet kies voor een gesedeerd leven. Wat boven komt, is stof om mee aan de slag te gaan. Dat dat zwaar is en verdomd oneerlijk werd erkend en dat het team deze weg samen met mij wilt gaan, werd onderlijnd. Maar het zal nog een tijd lastig zijn en het zou goed zijn om nog wat meer medicatie uit mijn schema te zwieren.

Alles natuurlijk op zijn tijd en met de steun van het team en mijn netwerk, dat sowieso.